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28.12.2020

«Los hermanos queremos participar en sus vidas, no ser espectadores»

DOWN ESPAÑA celebra la jornada 'Hermanos de las dos orillas', encuentro repleto de experiencias y propuestas de futuro.

En diciembre, tuvo lugar el XII Encuentro de Hermanos de personas con síndrome de Down de DOWN ESPAÑA bajo el título: ‘Hermanos de las dos orillas’. Esta edición, debido a las consecuencias de la pandemia provocada por la COVID-19, no se ha podido celebrar el encuentro en Sevilla, como estaba previsto y por ello, ha sido un encuentro virtual en que los asistentes pudieron escuchar las experiencias y testimonios de varios hermanos o hermanas de personas con síndrome de DOWN ESPAÑA y Latinoamérica. Además, durante esta jornada, realizada en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, se presentaron las últimas publicaciones de la Red Nacional .

Los participantes en este encuentro fueron: Leticia Anoro, coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, Carmen Nohelia Useche de la Asociación Síndrome de Down de Costa Rica, Yolanda Ariza, de Down Lleida, Rubén Ernesto Martínez de la asociación El Paraíso de El Salvador, Jorge San Segundo de Down Valencia Treballan Junts y Georgina Pezzetonni, de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina.

Para comenzar la sesión, Leticia Anoro presentó la Guía: ‘Los hermanos y hermanas adolescentes opinan’. “Es un recopilatorio y una síntesis de opiniones, experiencias, sentimientos y vivencias que se han recogido en los diferentes Encuentros de hermanos celebrados en DOWN ESPAÑA, durante estos últimos once años”.

Tal y como explicó Anoro, “el documento pretende ser una breve guía que ofrece la visión de los hermanos de personas con síndrome de Down, pues somos una parte fundamental en la vida de nuestros hermanos, somos sus compañeros y su apoyo, no somos simples espectadores”.

Esta completa guía esta disponible en nuestra web y haciendo click aquí.

Mesa redonda de hermanos

 

Tras la presentación de la guía, comenzó el espacio para compartir experiencias y tender puentes entre hermanos de España y Latinoamérica. Para ello, los participantes explicaron cómo nacieron en sus países o comunidades los grupos de hermanos y cómo podrían mejorar su actividad. Georgina Pezzetonni, de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, explicó cómo se empieza a valorar también en su país la figura de los hermanos de las personas con síndrome de Down y cómo valora el grupo argentino de hermanos: “Me motiva mucho pelear por el grupo de hermanos, pues tengo mucho camino recorrido al tener un hermano de 54 años y puedo explicar mis experiencias y aprender del resto”.

Por su parte, Yolanda, de Down Lleida, habló sobre su participación en la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA y sobre su experiencia en su localidad. “Empezamos con un grupo de unos diez hermanos reuniéndonos una vez al mes. Era y es algo muy enriquecedor compartir experiencias y así no sentirte ‘el raro de la película’. Más o menos todos pasamos por los mismas etapas”.

Rubén Ernesto, de El Salvador, detalló cómo hace tres año comenzó a operar el grupo de hermanos. «Hace un año estábamos más activos. Se trabajó bastante, hacíamos reuniones, talleres con hermanos, se buscaba ese apoyo,  sobre todo con los pequeños para que no supieran que están solos. Aquí todavía estamos ‘en pañales’ en ese sentido. Queremos que los hermanos de personas con síndrome de Down sepan no están solos y que todos hemos pasado por las mismas etapas«.

Jorge San Segundo, de Down Valencia Treballan Junts, detalló como comenzó la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA y cómo lo hizo la de su asociación. También explicó cómo va cambiando la forma de involucrarse de los hermanos de personas con síndrome de Down, teniendo en cuenta las diferentes etapas de la vida «hay temporadas con más actividad y otras con menos», señaló. «Hay que intentar reconectar de nuevo. Dar un relevo a los hermanos que son menores que nosotros. Tenemos que tener siempre el objetivo de hacer que las personas con síndrome de Down estén incluidas en la sociedad».

Nohelia de Costa Rica, explicó que en su país ya tienen el proyecto de grupo de hermanos y cómo funcionará para compartir apoyo. «Por eso, ahora es importante hacer un llamamiento para dar paso a paso en conjunto y buscar siempre esta en contacto para aprender los unos de los otros».

Cada uno de los participantes expuso su experiencia sobre las redes de hermanos y entre todos, debatieron sobre cómo mejorar estos grupos. Leticia Anoro, recordó cómo encontrar al grupo de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA: haciendo click aquí

Antes de finalizar este encuentro, los participantes tuvieron la oportunidad de formar parte de una actividad de cierre a través de sus teléfonos móviles.

«Un grupo de hermanos no puede no funcionar porque todos pasamos por las mismas etapas y nos entendemos. Hablamos el mismo idioma», Leticia Anoro.

Jornada completa, disponible haciendo click aquí.

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