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16.10.2020

«Los padres de bebés con síndrome de Down necesitan sentirse escuchados sin temor a ser juzgados»

La experta en Atención Temprana, Sonsoles Perpiñán, explica el Protocolo Primera Noticia y conversa con madres de niños con síndrome de Down

Este miércoles, siguiendo el ciclo de Conferencias Down, tuvo lugar la sesión: ‘Acompañamos a las familias desde el primer momento’ con la intervención de la coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán y el testimonio de dos madres de niños con síndrome de Down, Elena García- Amado y Mónica GarcíaEsta conferencia, parte del programa Salud Down, fue diseñada para hablar sobre los primeros momentos desde que una familia conoce la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down y sobre los padres y madres que voluntariamente acogen y apoyan a nuevas familias.


Sonsoles Perpiñán, comenzó la sesión explicando qué es el Protocolo de Primera Notica,  elaborado por la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA junto a los profesionales sanitarios y de otros ámbitos. «Es un protocolo muy importante para asesorar a profesionales sobre cómo dar la noticia de que el bebé que espera una familia o que acaba de nacer tiene síndrome de Down. Queremos facilitar a los profesionales ese proceso tan amplio y complejo, que tiene mucha importancia para la relación de esos padres con su hijo y con los profesionales. Al principio hay un proceso de crisis y luego uno mucho más positivo de aceptación».

Según apuntó la experta en atención temprana, «los primeros momentos involucran muchos factores: familares, profesionales sanitarios, de atención temprana, asociaciones… Otro factor muy importante es el resto de familias que apoyan a las nuevas familias». La primera noticia es un proceso que engloba desde la noticia del diagnóstico, hasta una serie de acciones posteriores que implican asesoramiento a las familias en referencia a todas las etapas de la vida del bebé con síndrome de Down.

El objetivo de la elaboración de este protocolo tan útil y necesario es ayudar a los profesionales a comunicarse con las la familias, a las asociaciones a atender a las nuevas familias y a las propias familias a sentirse respaldadas y acogidas en un momento que puede ser muy duro y complejo.

Una vez explicado cómo debe ser este proceso de primera noticia, Elena, madre de Yago y Elena, pasó a explicar cómo fue el momento en el que ella recibió la noticia de que su hija Elena tenía síndrome de Down y cómo necesitó contar con la experiencia de otras familias. Por ello, Elena considera fundamental la existencia de Familias Escucha, un programa de DOWN ESPAÑA en el que familias de niños con síndrome de Down se ofrecen voluntariamente a ayudar, aconsejar y acoger a nuevas familias de bebés con síndrome de Down. Elena forma parte del grupo de Familias Escucha de DOWN VALLADOLID, donde dijo sentirse «muy motivada ayudando a padres en esos primeros momentos que son difíciles».

«Los padres buscan y necesitan sentirse escuchados, sin temor a ser juzgados y sabiendo que lo que digan va a ser comprendido porque hablas de igual a igual», señaló Elena. «Queremos transmitirles confianza, optimismo, normalidad y sobre todo que disfruten de su bebé. Además, también hablamos mucho de futuro y podemos recomendar profesionales, acciones…».

Por su parte, Mónica, madre de Oliver, recalcó de nuevo la importancia de el Protocolo Primera Noticia y explicó también su experiencia. «Cuando nace un niño con síndrome de Down parece que no encaja en la sociedad. Recibir esta noticia es muy dura y no te preparan para ello». «Cuando estaba embarazada me salió un porcentaje muy elevado de tener un bebé con síndrome de Down. Yo quería continuar con el embarazo, pero me aconsejaron realizar pruebas de confirmación, y pensé que era mejor conocer la noticia antes del nacimiento para estar más preparados emocionalmente y de cara al futuro del bebé».

En el caso de Mónica, la comunicación de la primera noticia no fue la más idónea y por eso, apoya el implemento de el Protocolo Primera Noticia para que los nuevos padres no sientan tanto miedo o preocupación.

Para consultar el Protocolo Primer Noticia, haz click aquí: Protocolo Primera Noticia

Para acceder a la conferencia, utiliza este enlace: https://youtu.be/9zJ0mWEonbw


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