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04.11.2016

'La historia de Jan': lo que importa no es el síndrome de Down

La película, grabada durante cinco años, llega a los cines para demostrar que esta condición no excluye la alegría

A Jan es difícil verlo quieto. Con sus gafas rojas, su melena larga y sus carcajadas nadie duda de lo feliz que ha sido durante este tiempo. Hoy, 4 de noviembre, cumple siete años y tiene un objetivo claro: presentar la película de su vida, la que sus padres, Bernardo Moll y Mónica Vic, le han hecho a los largo de 5 años como un regalo. Quizá el más bonito. Pero también el más duro. La historia de Jan no se resume en el síndrome de Down, ni esta condición en este joven superhéroe cuyo mayor poder es transformar situaciones difíciles en logros que han llevado a su familia a la cima de la gloria personal. El primer paso: la aceptación. El resto va llegando solo.

Las primeras grabaciones fueron las típicas que un padre hace a su mujer cuando está embarazada y esperando a su primer hijo. A partir de ahí, y con la noticia de que su hijo tendría este síndrome, comenzó lo que sería el proyecto de su vida, aunque no por ello desprovisto de malos momentos. "Tenía miedo por lo que pensaría la gente y a trasmitírselo a mi familia. Fue entonces cuando decidí enfrentarme y hacerlo social. Por eso empecé a escribir un blog donde vertía todos mis sentimientos, quizá, como si fuese una especie de terapia de choque". De esta forma, como Bernardo es editor, fue montando vídeos que se irían convirtiendo en los primeros regalos para su hijo. Así, cada mes subía uno en el que el protagonista y el destinatario no era otro que Jan. "Vi que esos vídeos llegaban a la gente. Ahí fue cuando pensé que tenía que hacer una película, aunque fuera sin fecha límite".

Desde que Bernardo y Mónica se enteraron de que estaban esperando a su primer hijo comenzaron una montaña rusa de emociones que encontró su freno en un mismo sentimiento: el amor hacia Jan por encima de todo. "Es tu hijo y le amas, pero luego está la parte intelectual que te dice que tiene síndrome de Down. Entonces es cuando te vienen todos los miedos de qué va a pasar, si conseguirá hacer esto, lo otro... Vives en una confusión continua. Es importante transitar por ese dolor. No hay que pasar por encima diciendo que no pasa nada", explica el padre, quien reconoce que tanto él como su mujer llevaron de manera muy distinta todo el proceso. En la cinta se muestra a una mujer que saca el dolor a su manera pero de una forma muy certera, por su parte, él, se muestra más lúdico pero canalizando todo sus sentimientos a través de lo que escribía. "Nos ha costado todo muchísimo, pero es cierto que, conforme pasa el tiempo, el tema de la condición se ha ido diluyendo hasta el punto que hoy no me planteo que mi hijo la tiene, sino que le cuesta más o menos hacer tal cosa".

Junto a la hipotonía -bajo tono muscular-, Jan tenía nistagmus -movimiento incontrolable de los ojos-, lo que demuestra el desarrollo motor fue una de sus principales hándicaps. "El, por ejemplo, estaba en su colegio y no se desplazaba a por un juguete", dice Bernando para explicar que cada logro y cada paso se convertía en una fiesta para ellos y para la familia. "Yo ahora cuando veo la película me doy cuenta que se transmite esa felicidad absoluta. Eso es muy bonito porque te hace pagar en cada progreso la vida de caos que llevamos. Fue necesario parar y querer disfrutar de mi hijo para vivir el presente. Lo importante era que lo había conseguido, no lo que conseguiría".

A pesar de los méritos, los años han no han sido fáciles para unos padres cuya principal meta en la vida era disfrutar de Jan. En ese sentido, muchas madres se verán identificadas cuando Mónica, en uno de las escenas de la película, reconoce no querer perderse la parte más bonita de la vida de un hijo por estar llorando. Una frase que emana del sentimiento más profundo y que constituye la base de todo este proyecto: "Nosotros teníamos unas ganas inmensas de ser padres y Jan era un niño tan querido y adorado que, por mucho que tuviera Down, no tapó todo eso. Esa felicidad estaba desde el minuto uno".

Bernardo entiende, así, la película, financiada por crowdfunding, como una forma de demostrar todo el cariño a su hijo, quien si en algún momento de su vida echa la vista hacia atrás, pueda sentir la cercanía de tanta gente que la ha hecho posible: "A todos nos gusta que nos amen y que nos den cariño. Imagínate él cuando ve que este proyecto se está dimensionando tanto. Todo esto él lo capta. Se va a dar cuenta que es una persona muy querida y que representa mucho". Tanto como ayudar a familias que están en situaciones parecidas a normalizar y a romper los miedos. "Espero", reconoce, "que sea una forma de hacerles ver el lado positivo de todo esto, porque lo tiene. Sin duda".

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