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13.07.2020

Investigación sobre el bienestar de los niños con síndrome de Down y cardiopatías

Entrevistamos a la doctora Van Riper, líder del estudio sobre los factores que inciden en la calidad de vida de los niños con síndrome de Down.

Teniendo en cuenta los diferentes determinantes sociales de la salud que influyen en la adaptación familiar y la calidad de vida de los niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas, la enfermera de familia e investigadora Marcia Van Riper se encuentra inmersa en una investigación para lograr una definición de dichos determinantes y analizarlos.

Para ello, el equipo de la doctora, avalado por la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (Estados Unidos), ha realizado más de 70 entrevistas a padres de niños del colectivo dividiéndoles en tres grupos: familias de hijos con cardiopatías congénitas, familias de hijos con síndrome de Down y familias de hijos con cardiopatías congénitas y síndrome de Down.  Según explica la Dra. Van Riper a DOWN ESPAÑA en una entrevista, «los hallazgos de este estudio sugieren que los determinantes sociales de la salud (los ingresos familiares, la educación parental, el lugar donde reside la familia, el cuidado de salud y otros servicios a los que la familia tiene acceso) pueden influir en la calidad de vida relacionada con la salud y la adaptación familiar en los tres grupos de familias». 

Por otro lado, para obtener mayor cantidad de respuestas y, por tanto, de datos para analizar, el equipo de investigación invita a participar a más padres y madres de niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas a través de una sencilla encuesta on line. (Disponible haciendo click aquí)

«Inicialmente, estamos recopilando información de familias en cuatros países diferentes: Ecuador, España, Reino Unido y Estados Unidos, pero próximamente, expandiremos el estudio para incluir a familias de otros países como Brasil, Japón y Portugal», indica Marcia Van riper.

Tal y como explica la investigadora, la intención del estudio es «ofrecer una comprensión integral acerca de los factores que intervienen en la salud de los niños, los padres y las familias», y por ello, al realizar una comparación entre grupos y países, los investigadores serán «capaces de identificar los retos específicos de cada condición y en cada país, además de los retos compartidos que afrontan las familias que viven con niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas». De esta manera, se contribuirá al desarrollo de intervenciones más precisas y personalizadas.

«Nuestro plan es finalizar la recopilación de datos en septiembre de este año. Después, empezaremos a difundir los resultados en conferencias nacionales e internacionales y publicarlos durante los primeros meses del próximo año”.

DOWN ESPAÑA colabora en este proyecto multicultural invitando a las familias a participar en la encuesta mencionada esperando que sus resultados sean concluyentes y ayuden a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas y la de sus familias. 

La realización de esta encuesta suele llevar 30-40 minutos. Está dividida en bloques y no es necesario finalizarla de una sola vez. Enlace para realizar la encuesta: Estudio sobre cardiopatías.

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