Down España
Mi hijo con síndrome de Down Mi hijo con síndrome de Down
Down España
Down España
Down España
Portada » Noticias
Facebook Twitter Tuenti YouTube Flickr

Noticias

11.10.2022

"Olvídate de los prejuicios: tu hijo con síndrome de Down va a darte tantas alegrías como cualquier otro"

Entrevistamos a Mariana de Ugarte tras la publicación de su libro “2x21 La felicidad no entiende de cromosomas”.

“Soñar con la vida que algún día nos gustaría llegar a tener es algo que hacemos la mayoría”. Así comienza el primer libro de una madre enamorada de sus hijos, quien como señala al comienzo de “2x21 La felicidad no entiende de cromosomas”, también tenía y tiene un sueño de vida. En su caso, esa aspiración se basaba en la felicidad de una familia unida, y a día de hoy, es un sueño cumplido.

Mariana de Ugarte y su marido José Luis han formado una familia que, como muchas otras, ha tenido que enfrentarse a cantidad retos, pero en su caso esos desafíos han sido mucho más complejos o numerosos. Sus dos hijos, Mariana y Jaime, de seis y cuatro años, tienen síndrome de Down.

La probabilidad de que una pareja tenga un bebé con síndrome de Down se sitúa en torno a 1 caso de cada 600 embarazos, y que se repita en un segundo embarazo es mucho menos probable. Por esta razón, la historia de Mariana y sus hijos ejemplifica un caso de lo más singular en el que el amor y la confianza han derribado barreras y miedos dando paso a la felicidad.

Entrevistamos a Mariana de Ugarte tras la reciente publicación de su primer libro, en el que describe su historia y la de su familia para dar visibilidad al síndrome de Down y servir como apoyo a otras nuevas familias de bebés con síndrome de Down.

- ¿Cómo describirías “2x21? La felicidad no entiende de cromosomas”?

2x21 son mis hijos, Mariana y Jaime, que tienen síndrome de Down.

Ellos han sido mi mayor motivación para escribir este libro en el que recojo las experiencias que he vivido durante sus primeros años de vida, con la intención de, no solo ayudar a aquellos que se estén enfrentando a un diagnóstico de síndrome de Down, sino también de mostrar al público en general que, pese a lo que puedan pensar, pese a los prejuicios y falsos mitos, la felicidad existe cuando se tiene un hijo (¡o más!) con síndrome de Down.

- ¿Por qué te decidiste a escribirlo y publicarlo?

Cuando se me presentó la oportunidad, no pude decir que no. Llevo ya unos años intentando concienciar a través de mi cuenta de Instagram en la que muestro nuestro día a día. También a través de charlas y conferencias en diferentes ámbitos y organizaciones. Sin embargo, un libro te da la oportunidad de ir más al detalle que te hace comprender mejor al narrador, y eso es lo que yo quería, que me entendiesen mejor, que el lector sea capaz de apreciar porqué afirmo con rotundidad que no cambiaría ni un pelo de la cabeza de mis hijos.

- ¿Te llevo mucho tiempo tomar la decisión, llevabas tiempo pensando en escribir un libro con tu experiencia?

Mi marido y mi hermana me habían dicho en varias ocasiones que debía escribir un libro, creían que podría ayudar a otros y me veían capaz de hacerlo bien. Pero nunca me lo planteé seriamente porque no los veía muy objetivos…

Sin embargo, en junio de 2021 me contactó la editorial Ciudadela para proponérmelo, y claro… ¿¡Cómo decir que no cuando es una editorial quien también te ve capaz de escribir un libro!?

- ¿Cuánto tiempo te ha llevado escribirlo?

 Comencé a madurar la idea durante el verano de 2021, pero no empecé a escribir hasta septiembre de ese año, y lo entregué terminado en mayo de 2022.

-Ya lleva varios días disponible, ¿Cómo están siendo las primeras críticas que está recibiendo?

De momento estoy recibiendo mensajes que me alegran enormemente, gente que nos conoce y por tanto conocía ya nuestra historia, me dicen que es emocionante cómo lo cuento, con naturalidad y sencillez, y muchos se sorprenden con detalles que desconocían.

Otros me dicen que consigo realmente transmitir tranquilidad y sosiego pese a los momentos duros y de desconcierto que vivimos y también narro en el libro.

- ¿Qué esperas de “2x21 La felicidad no entiende de cromosomas”?

Si con este libro consigo dar un poco de luz a aquellas personas que tienen una idea oscura y errónea sobre el síndrome de Down, estaré más que satisfecha.

- ¿Sobre qué te ha gustado más escribir dentro del libro?

He disfrutado mucho con todo, la verdad. Siempre me ha gustado escribir. Pero creo que la carta que les dedico al final a Mariana y Jaime es algo con lo que me emocioné especialmente escribiéndola.

- ¿Sobre qué parte has tenido más reparos o dificultad?

Rememorar la enfermedad de Jaime (tuvo síndrome de West) y el proceso que vivimos ha sido lo más difícil, sin duda.

- ¿Has aprendido algo al escribirlo/publicarlo?

Escribiendo este libro me he dado cuenta de lo afortunada que soy. Es algo que ya sabía, pero realmente escribir y después leer todo lo que tengo, lo que hemos conseguido como familia, lo mucho que aportan Mariana y Jaime en mi día a día… me ha reafirmado en esa idea.

Creo que además he ganado algo de confianza en mí misma.

- Tus hijos aún son muy pequeños, pero ¿qué saben de este libro?

De momento no mucho, saben que aparecen en una portada del libro, pero aún no son conscientes de que lo he escrito yo, y que ha sido gracias a ellos.

- ¿Crees que les gustará cuando lo entiendan un poco mejor?

Lo espero de todo corazón, y creo que así será.

En el libro haces referencia a lo que supone para vuestra familia estar en Redes sociales, ¿Cuál es tu valoración general sobre ello?

Bueno, como cuento en el libro, creo que es algo que tal y como lo tengo planteado hoy en día tiene fecha de caducidad. La exposición puede resultar complicada en ocasiones, y eso que nosotros de momento no hemos tenido ningún problema.

Creo que las redes sociales pueden aportar cosas buenas, y eso intento hacer yo a través de Instagram.

- ¿Qué es lo mejor de tener tu perfil en RRSS? ¿Y lo peor?

Lo mejor sin duda es poder brindar ayuda a gente que está en otro lugar del mundo, y al que no tendrías acceso si no fuera por este canal.

Lo peor… que en alguna ocasión le he dedicado más tiempo del que debería.

- ¿Qué supone para ti y tu marido ser un ejemplo?

No considero que seamos un ejemplo, pero si con nuestra forma de ver la vida, si con nuestra actitud para y con nuestros hijos ayuda a otras personas a ver la realidad sobre el síndrome de Down… será una de las mejores cosas que habremos hecho en nuestra vida.

- ¿Por qué consideras importante impulsar la inclusión?

Porque todos somos iguales en derechos, todas las personas somos igual de dignas, y por tanto todos debemos, no solo estar, sino también sentirnos incluidos en la sociedad.

-Tus hijos van a colegios inclusivos en los que aprenden junto a niños y niñas sin discapacidad, ¿podrías valorar la experiencia?

Creo que es algo beneficioso para todo el alumnado, con y sin discapacidad. La diversidad enriquece, y todos pueden aprender del de al lado. En nuestro caso, siempre hemos estado encantados, y mis hijos han pasado ya por dos escuelas infantiles y dos colegios diferentes. En todos ellos la acogida ha sido maravillosa.

- ¿Qué es para ti la educación inclusiva?

Para mí se resume en crecer normalizando la diversidad. Aquellas personas que desde pequeños tratan día a día con personas con discapacidad, el día de mañana serán adultos con menos prejuicios hacia ésta.

Pero bien es cierto que para que la educación inclusiva sea realmente beneficiosa para todos, precisa de mayores recursos para los alumnos con diversidad funcional, y en esto, aún nos queda camino por recorrer…

- ¿Te gustaría que en unos años tus hijos trabajasen y se independizasen?

Me encantaría si es lo que ellos realmente es lo que quieren hacer.

- ¿Qué es lo que más te preocupa de su futuro?

Intento no pensarlo. A día de hoy, mi marido y yo, hemos aprendido a ocuparnos más que preocuparnos. Nos preparamos y les preparamos para que poco a poco vayan adquiriendo conocimientos y destrezas necesarias para el día a día. Nuestras metas y objetivos son más a corto plazo.

Tal vez lo que más podría preocuparme es que no estén solos, y que sean felices. Pero estoy bastante segura de que ambas cosas se cumplirán.

Desde DOWN ESPAÑA queremos felicitar a Mariana por el mensaje alentador que plasma en  “2x21 La felicidad no entiende de cromosomas”(disponible haciendo clik aquí) y por ser un ejemplo para muchas familias.

¡¡Enhorabuena!!

Fotografía de Lola Pérez @lolaysufotomaton

Lola Perez 
Facebook Twitter Tuenti YouTube Flickr

© 2022 Mi hijo con síndrome de Down - DOWN ESPAÑA | Aviso legal | Contacto