Hermanos

El hecho de ser hermano de una persona con síndrome de Down no es algo tan diferente al hecho de ser hermano de una persona sin discapacidad. Compartirás juegos con él, os haréis travesuras, seréis confidentes y cómplices, haréis planes juntos, tendréis discusiones…

Es importante que formes parte activa en la vida de tu hermano, sin que le sobreprotejas o te conviertas en un segundo padre o madre. Tu hermano te necesita en el rol de hermano, como un aliado y compañero que le acompañe, le apoye y anime a hacer cosas nuevas. De esta forma, contribuirás a que pueda alcanzar el mayor desarrollo y autonomía posible.

Aunque el papel que desempeñes en la vida de tu hermano irá cambiando a lo largo de sus etapas vitales, la complicidad y un profundo conocimiento mutuo serán la clave de una relación sana y duradera.

Es habitual que los hermanos de personas con discapacidad experimenten celos,  especialmente cuando son más pequeños y todavía no comprenden qué es la discapacidad, en qué condiciona a su hermano y porqué sus padres dedican más tiempo al otro hermano.

Tampoco es extraño escuchar en hermanos de corta edad que ellos también quieren tener discapacidad ya que, de esta manera, creen que conseguirán una mayor atención y dedicación por parte de los padres y del resto de familiares. Aunque no es bueno tener este sentimiento y los padres tienen que identificarlo y trabajarlo con el hijo sin discapacidad, es posible que esta sea una fase por la que pasen la mayor parte de las personas.

 

Es posible que llegue un momento en el que tengas miedo ‘al qué dirán’ o a ‘qué pensará el resto de la gente’ de tu hermano, o incluso a la reacción de tus amigos y gente de tu alrededor cuando le conozcan o sepan que tiene síndrome de Down. No debes sentirte mal por ello, a pesar de que socialmente se ha avanzado mucho estos últimos años, la discapacidad sigue estando estigmatizada a día de hoy y es normal que te preocupes por el bienestar de tu hermano.

Al margen de esto, lo más normal es que la reacción de tus amigos y entorno sea mejor de la que esperas. Seguramente terminarás encontrando que tu hermano empieza a compartir muchos momentos con ellos o, incluso, acaba formando parte de tus amistades y entorno. A veces nos sorprendemos de la reacción positiva de la gente porque tendemos a ponernos en la peor situación.

Por el contrario, también encontrarás a personas que no tengan una reacción tan buena. Por desgracia, todavía existe mucho desconocimiento en torno al síndrome de Down, y este desconocimiento tiene unos cimientos muy fuertes: los estereotipos. Esto hace que haya personas que juzguen a las que tienen discapacidad intelectual desde este desconocimiento. Aquí tu papel es especialmente importante ya que, a través de tu experiencia y conocimiento, tienes capacidad para cambiar las ideas y los prejuicios que puedan tener las personas que estén a tu alrededor y, con tu contribución, derriben muchos de los estereotipos e ideas preconcebidas que existen en torno a esta discapacidad. Sin duda, el conocimiento y la normalización del síndrome de Down son las mejores herramientas para construir un futuro mejor para tu hermano.

Durante la convivencia con tu hermano vivirás muy buenos momentos pero también pasaréis dificultades. Es frecuente que en los peores te asalten sentimientos negativos o, incluso, que llegues a sentirte culpable por tener más capacidades y habilidades que tu hermano.

Aunque es una reacción normal, es importante que no se convierta en algo recurrente. Tienes que aceptar la situación, verlo con optimismo y potenciar habilidades como la resilencia, que es la capacidad para enfrentarse, sobreponerse y salir fortalecido ante las adversidades.

Es importante que sepas diferenciar muy bien entre lo que es proteger a tu hermano y servirle de apoyo, y lo que es sobreprotegerle; una línea muy fina separa ambos conceptos. Tu hermano necesita aprender por sí mismo, experimentar, y lo mejor que puedes hacer como hermano es acompañarle, apoyarle y animarle a que haga cosas nuevas por sí solo.

Eres su hermano y es el rol que tu hermano necesita que desempeñes: el de compañero y aliado.

Quizá alguna vez hayas pensado en el futuro y te hayas preguntado qué pasará cuando no estén vuestros padres o si podrás ser capaz de llevar una vida propia sin sentir que por ello estás abandonando a tu hermano con discapacidad y a tu propia familia. Esto suele plantearse cuando llega el momento de iniciar los estudios en otra ciudad, al comenzar una relación de pareja, o cuando vayas a ser padre o madre, por ejemplo.

Los hermanos tenéis que delimitar vuestro espacio personal y no renunciar a vuestros sueños, retos o aspiraciones personales por el hecho de tener un hermano con discapacidad. Tenéis derecho a vivir la vida que queráis vivir y a hacer realidad vuestros planes de futuro. Es importante estar muy implicados en la vida de vuestros hermanos, pero eso no tiene que significar que debáis condicionar toda vuestra vida. Seguramente, con un poco de esfuerzo y creatividad, es posible compatibilizar y encontrar el equilibrio entre ambos aspectos: la atención e interés por vuestro hermano y el deseo de hacer una vida propia.

Esta reacción por parte de los padres es algo más común de lo que podáis llegar a pensar. A veces algunos padres, por intentar protegeros o por no sobrecargaros, no os implican en el desarrollo de vuestro hermano y no os proporcionan toda la información de la que disponen, y no se dan cuenta de que vosotros queréis participar en el proceso y tenéis interés en mejorar la vida de vuestros hermanos.

Si es vuestro caso, debéis animar a vuestros padres a que os tomen en cuenta y comenzar a implicaros lo antes posible e interesaros por los avances de vuestros hermanos, porque esta es la mejor manera de ir aceptándolos tal y como son y de ir conociendo todas sus capacidades.

Los hermanos sois un actor muy importante en el núcleo familiar y, por ello, debéis asumir un papel activo. Esto beneficiará a vuestro hermano (que os necesita como aliados) y a vuestros padres, ya que les podéis dar una perspectiva nueva a la situación porque tenéis un punto de vista diferente. Por otro lado, cuando ellos no estén, tendréis que dar continuidad al trabajo que ellos comenzaron.

Quizá uno de los momentos más difíciles a los que os enfrentaréis como hermanos sea cuando comienza a darse cuenta de ciertas diferencias y a percibir el síndrome de Down como tal. Recordad que hay circunstancias y momentos que vuestros hermanos tienen que vivir y afrontar (como este caso); vosotros sólo podéis ofrecerle vuestro apoyo sin intervenir más para facilitarle la comprensión propia de sí mismo. 

La 'Escuela de bienestar' de Fundación Mapfre tiene un interesantísimo capítulo titulado ?Hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual: agentes clave en el contexto familiar' que te recomendamos leer. Puedes descargarlo

 

Los hermanos se encuentran en una posición clave dentro del núcleo familiar por varias razones:

• Tenéis una mayor cercanía de edad a vuestro hermano, por lo que os resultará más fácil empatizar con las dificultades a las que se pueda enfrentar

• Carecéis de muchos de los miedos que suelen tener vuestros padres.

• Haciendo valer vuestra posición como iguales, ayudaréis a vuestros hermanos con síndrome de Down a conseguir el mayor desarrollo y una autonomía que vuestros padres no alcanzarían a fomentar por la diferencia generacional.

• Seréis las personas que pasen más tiempo con ellos y seréis quienes más y mejor les conozcan. De ahí que sea tan importante que desde muy pequeños vayáis conociendo muy bien cuáles son su intereses, sus dudas, sus motivaciones. De esta manera, velaréis permanentemente para que se cumplan los objetivos de vuestro hermano y daréis continuidad al plan que haya diseñado para sí mismo.

• Podréis aportar nuevos puntos de vista a las actuaciones que ya se estén llevando a cabo.

• A través de vuestra posición, podréis ayudar a que vuestros hermanos se equivoquen, exploren sus capacidades y puedan desafiar sus propios límites (tal y como haríais si vuestro hermano no tuviera discapacidad), sin la presión ni la responsabilidad que suelen tener los padres.

• Seréis para vuestros padres un importante apoyo durante todo el proceso y desarrollo vital de vuestro hermano y, cuando vuestros padres no estén, daréis continuidad a ese trabajo.

La adolescencia es una época difícil para cualquier joven, es momento de cambios físicos y emocionales y la relación con los progenitores no suele atravesar el mejor momento. Además, este periodo es especialmente delicado para el desarrollo como persona de cualquier adolescente.

Desde tu posición, puedes ayudar a tu hermano, servirle de puente de comunicación con tus padres, prestarle apoyos y consejos y facilitarle la entrada en círculos y redes sociales.

 

A medida que vayáis creciendo pueden surgir dudas sobre cómo apoyar a vuestro hermano sin convertiros en un segundo padre o madre; vuestro hermano necesita en vosotros a un aliado. Irá atravesando muchas etapas (acceso al mercado laboral, vida independiente, etc.) y vuestro rol tiene que ser el de acompañar y no el de imponer vuestra voluntad, debéis darles oportunidades y creer en sus capacidades. Y, por supuesto, aprovechad vuestra posición privilegiada dentro de la familia para conseguir que vuestros hermanos puedan llegar a realizar sus sueños y planes de futuro, demostrándoles que van a poder seguir contando con vosotros durante mucho tiempo y que siempre les vais a apoyar.

• Mostrando vuestro punto de vista, vuestras impresiones y opiniones sobre la situación de vuestros hermanos.

• Participando de forma más activa en su vida.

• Mejorando su estilo de vida (porque tenéis un punto de vista distinto al de los padres).

• Divulgando y mostrando lo que es realmente el síndrome de Down y rompiendo los prejuicios.

• Acércate a las inquietudes y posición de tus padres sobre el futuro de tu hermano. Promueve el debate en el seno de la familia sobre el futuro.

• Tu hermano tiene que aprender interpretando sus fracasos, debe arriesgarse y equivocarse por lo que debes de respetar sus decisiones y darle tu apoyo incondicional.

• Hazte oír y valer pero sin imponer tus criterios ni intereses.

• Sé hermano de tu hermano. No te conviertas en su segundo padre o madre.

Te recomendamos este vídeo, en el que un grupo de hermanos relata para la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA qué papel desempeñan en la vida de su hermano:

 

Si quieres apoyar a tu hermano a lo largo de todas las etapas de su vida es importante que cuides tu propia salud a nivel físico y emocional. Es prácticamente imposible ser el respaldo y apoyo de otra persona si uno no se encuentra bien consigo mismo.

Es frecuente que quienes conviven con otras personas con discapacidad se olviden de sí mismas, debido a que se centran en las demandas y necesidades de la otra persona, dejando de lado sus propios intereses y necesidades.

En este bloque queremos hacer especial énfasis en los casos de los hermanos de mayor edad (que estén entrenado incluso en la tercera edad), aunque también es útil para aquellos hermanos jóvenes que pueden detectar síntomas de cansancio y decaimiento en los padres.

El síndrome del cuidador quemado es una respuesta del organismo cuando ha estado sometido a un periodo de estrés intenso y prolongado, tanto desde el punto de vista físico como emocional. Se manifiesta debido al desgaste emocional y físico que experimentan los familiares de personas con alguna discapacidad y pueden llegar a desarrollar actitudes y sentimientos negativos hacia las personas a las que cuidan.

Es más común de lo que a priori pensamos en familiares de personas con cualquier tipo de discapacidad y su aparición puede estar motivada por factores como la falta de colaboración de otros familiares, sentir que no se valora la dedicación al cuidado, sensación de estar atado a la situación o carencia de reconocimiento por los esfuerzos realizados.

Es importante conocer los signos de alerta, identificarlos y tratarlos a tiempo porque, a la larga, pueden derivarse en otras patologías.

• Irritabilidad.

• Desmotivación.

• Depresión y/o angustia.

• Trastornos psicosomáticos.

• Fatiga y agotamiento no ligado al esfuerzo.

• Agobio continuado con sentimientos de ser desbordado por la situación.

• Comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver problemas reales.

A continuación os presentamos algunas pautas de acción para superar esos estados de ánimo:

• Encuentro tiempo para tus propios sentimientos.

• Habla de cómo te sientes, pero sin perder el control.

• Renuncia al “¿por qué a mí?” y no seas victimista.

• Acepta los límites personales.

• Cambia lo que se pueda cambiar.

• Plantéate delegar tareas y solicitar ayudar.

• No malinterpretes las reacciones de otros familiares.

• Admite que cuidarse es necesario para cuidar a otros.

Dicen los expertos que también es importante potenciar determinadas habilidades como la resilencia o la capacidad para enfrentarse, sobreponerse y ser fortalecido o transformado por las adversidades; la auto-eficacia o creer en las capacidades de uno mismo para organizarse y ejecutar determinadas actuaciones que darán resultados deseados; y el optimismo o apoyo social que está conectado con la sensación de sentirse valorado por los demás, de pertenecía a una red de comunicación en la que puedas expresarte libremente y sentirte aceptado y valorado. 

Es frecuente que quienes conviven con otras personas con discapacidad se olviden de sí mismas, debido a que se centran en las demandas y necesidades de la otra persona, dejando de lado sus propios intereses y necesidades.

En este bloque queremos hacer especial énfasis en los casos de los hermanos de mayor edad (que estén entrenado incluso en la tercera edad), aunque también es útil para aquellos hermanos jóvenes que pueden detectar síntomas de cansancio y decaimiento en los padres.

1. Reconoce lo que haces por los demás. Valora lo que estás realizando porque es fuente de motivación y garantiza la repetición.

2. Actúa con constancia. Cuando comiences algo, procura terminarlo porque esto genera autoestima.

3. Fomenta la comunicación. La comunicación positiva genera un clima emocional cálido. Por contra, la mala comunicación aumenta la vulnerabilidad e indefensión.

Y te recomendamos que le dediques un rato a ojear nuestra

Seguramente ya os habréis encontrado ante momentos difíciles que os cueste solucionar y en los que os encontréis completamente perdidos. En este tipo de situaciones, es importante contar con grupos de apoyo de hermanos de personas con discapacidad ya que habrá determinados temas o situaciones que vivas durante la convivencia con tu hermano que sólo podrá entender otro hermano y te será muy útil la visión de otra persona que haya pasado (o esté pasando) por lo mismo.

Conscientes de la importancia de crear vínculos entre hermanos de personas con síndrome de Down y proporcionar herramientas de formación e información específica, un grupo de ellos decidieron crear en 2010 una red de apoyo y trabajo que sirviera como punto de encuentro de todos los hermanos de personas con esta discapacidad donde se destacara la importancia de su papel en la vida familiar, así como su capacidad de prestar apoyos en el proceso vital de las personas con síndrome de Down.

En esta red de trabajo se intercambian experiencias, ideas, consejos y charlas, y organizan talleres y encuentros. En la actualidad está compuesta por más de veinte grupos en distintas ciudades que, además de la colaboración a distancia, se reúnen dos veces al año para establecer líneas de trabajo.

• Crear vínculos entre hermanos de personas con discapacidad intelectual.

• Capacitar a los hermanos para convertirse en un referente para la persona con discapacidad e impulsor de su autonomía e independencia personal.

• Desarrollar habilidades de autocuidado y resilencia.

• Establecer un lugar desde el que hacer oír y valer la opinión de los hermanos y hermanas de personas con discapacidad intelectual como un grupo cohesionado.

• Ser un canal de comunicación hacia y desde las diversas entidades de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, de las que formen parte cada una de las familias.

• Intercambio de experiencias y sentimientos de manera positiva.

• Apoyo mutuo.

• Empatía: habláis el mismo idioma.

• Involucración en el trabajo de las asociaciones aportando vuestra opinión.

• Trabajo conjunto por el presente y por el futuro de vuestros hermanos.

Este grupo de hermanos cuenta qué les aporta pertenecer a la Red Nacional de Hermanos

1. Sesiones formativas y de intercambio sobre temas, experiencias e ideas para trabajar las emociones e identidad como hermanos.
2. Reuniones y charlas con padres, otros familiares, estudiantes y profesionales.
3. Actividades de ocio.
4. Encuentros Nacionales de Hermanos anuales.
5. Acceso y edición de publicaciones.
6. Actividades especiales para hermanos pequeños y adolescentes.

Los grupos de la Red Nacional de Hermanos se forman en las asociaciones federadas de DOWN ESPAÑA. Acude a la asociación más cercana, infórmate si ya existe un grupo en tu ciudad y únete a él.

En el caso de que no exista, podéis formar vuestro propio grupo de trabajo. A continuación puedes consultar cuáles son los pasos a seguir para constituirlo:

• Contacta con la junta directiva de tu asociación, cada entidad puede tener un grupo de hermanos
• Elegid un coordinador local
• Fijad un calendario de reuniones y actividades. Podéis hacer actividades para hermanos de todas las edades.
• Tendréis acceso a todas las publicaciones y documentación de la Red para seguir trabajando
• Mantened el contacto con coordinadores locales de otras ciudades a través de reuniones y redes sociales
• Compartid vuestros avances con el resto de grupos y hermanos
• Comportamientos estereotipados con ineficiencia en resolver los problemas reales.

• , colección de fotos, relatos, vídeos y dibujos entre hermanos.

• , guía de propuestas de la Red Nacional de Hermanos para las entidades.

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